Thisisme

HEJ ALLA HPN-FAMILJER OCH STÖDMEDLEMMAR!

En del av Er kommer förhoppningsvis ihåg mig och min familj. För er andra som kommit nya in i föreningen kan jag berätta att vintern 1992 var vi en familj bestående av mamma Lotta, pappa Ulf och tvillingarna Amanda och Rebecca, 2år. Vi väntade på vår ”jul-bäbis” som var beräknad till den 22 december. Vi vuxna väntade oroligt för vi visste att ”hon” skulle behöva en operation strax efter födseln för doktorn hade sett ett stopp i tarmen på ultraljudet, men det skulle vara en ganska enkel operation trots allt. Så blev det inte. Vår lilla Felicia föddes den 21 november tidigt på morgonen 5 veckor för tidigt. Vacker förstås och vägde nästan 3 kg. Ingen kunde tro att hon var annat än lika normal på insidan som på utsidan. Efter operationen fick vi veta att Felicia bara hade 3cm tunntarm, och i korta ord, inte kunde leva utan dropp. Som många av Er förstår följde en tid av gråt, sorg, förtvivlan, lycka, rädsla osv. En känslomässig berg- och dalbana som ej går att beskriva. Vi och Felicia hade tur. Vi blev en del av ett team av duktiga doktorer, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast, dietist och inte minst en familj i HPN-föreningen som bildades i mars 1993. Under de dygn vi träffades på Steningevik utanför Stockholm, var de första dygnen vi spenderade ihop med vår dotter utanför sjukhuset. Vilken lycka! Vi kände oss aldrig oroliga. Där fanns ju Maine, Erik, Ingrid, Björn, Ingela, Stefan, Frances och alla andra vuxna som varje dag kopplade dropp till sina barn. Var kunde man hitta en plats med mer kunskap och erfarenhet. För snart fem år sedan dog vår lilla flicka i våra armar och det fanns inget vi kunde göra för att hjälpa henne. Vi saknar henne allihop och det går inte en dag utan att vi tänker på henne, pratar om henne

”Döden är inget alls. Den räknas inte. Jag har bara slunkit in i rummet bredvid. Inget har hänt. Allt är precis som det var. Jag är jag och ni är ni, och det gamla livet som vi levde så kärleksfullt ihop är oberört, oförändrat. Vad vi än var för varandra är vi ännu. Kalla mig för det gamla bekanta namnet. Tala om mig på samma nonchalanta sätt som ni alltid har gjort. Låt inte ert tonfall förändras. Anlägg ingen tvunget allvarlig eller sorgsen min. Skratta som vi alltid brukade skratta åt de små skämt vi gladde oss åt tillsammans. Lek, le, tänk på mig, be för mig. Låt

och saknaden är stor. Hon blev bara 10 månader men lämnade en tomhet mycket större än så. Förra året föddes Amanda, Rebecca och Felicias lillasyster Stella. Hon är pigg, glad och nästan aldrig sjuk. När hon var nyfödd talade jag med Elicias mamma Ingrid i telefon och hon undrade om jag inte oroade mig för Stella med tanke på vad som hände Felicia. Visst gjorde jag det och gör. Det finns inte en allvarlig sjukdom kvar i vår läkarbok som jag inte läst om och undrar om hon har. Så svaret är att när andra föräldrar oroar sig för öroninflammationer så har jag funderingar över hjärtsjukdomar och cancer med dödlig utgång. Det här med att ” det händer inte mig” har för alltid försvunnit ur min vokabulär. Ett tag trodde jag att jag skulle lugna ned mig om jag såg att hon ändå förblir frisk. Så är det inte. Istället har jag vant mig vid min rädsla och tar itu med den så fort det går. VI har en snäll husläkare som jag driver till vansinne med mina frågor och funderingar om de mest udda sjukdomar. I början av april ska vårt femte barn göra sin entré i den här världen. Även om vårt tredje barn inte finns hos oss är det ju ändå ganska många med fyra barn så det får nog räcka med småttingar efter henne eller honom. Under semestern läste jag en bok av min favoritförfattare Rosamunde Pilcher. Den heter September och i slutet av boken finns en dikt som läses på en ung kvinnas begravning. Hon hade i ett brev till sin bror bett honom läsa den. Jag skriver den nu till Er som en fundering över alla våra kära som inte lever längre och särskilt till de föräldrar och syskon i föreningen som förlorat ett barn eller syskon.

Fortsätt kämpa för Era barn!

Hälsningar Lotta Sunnberg